服用达希纳时开始出现腿疼不敢走路，后改为氟马替尼，现在腿疼减轻一些，但不能正常走路，腿不能完全伸直，现在融合基因转阴，血常规各项指标也正常，腿疼查不出原因不知道如何治疗。
A:这位患者没有说从达希纳改为氟马替尼的时间有多久，但疗效还是很明显的，因为融合基因转阴了，但是始终有个腿疼，不能伸直。建议第一，需要看一下骨科，查一下腿疼的问题，做做相应的检查，融合基因转阴的情况下出现腿疼，应该和药物不是直接的关系。有一些患者用TKI药物，早期1-3个月之内会有一些腿疼，这种情况可以用一些非甾体类抗炎药，比如肠溶布洛芬还是有效的。
2020年3月份确诊，确诊后立即服用伊马替尼4粒每天，三个月染色体转阴，融合基因国际1.4%，六个月融合基因国际0.12%，想知道这个情况进展的几率大不大，预期生存期是多久？
答：这位患者用药3个月染色体转阴，融合基因降到10%以下，6个月时融合基因降到1%以下，疗效是好的，确定的，如果能坚持服药，定期看医生复诊的话，病情进展的几率是不大的，预期生存多久要看病人能否坚持用药，不自己停药，如果有什么问题就去医生那复诊，应该能保持一个长期缓解的状态的。
2020年11月1日因感冒去医院检查，发现血小板高到1250，2020年11月9日开始服药，氟马替尼每日三颗，但服氟马替尼三个星期了为什么不见血小板降下来？
答：因为氟马替尼起效有一定的时间，一般是2周左右的时间，有的一周可以起效，三周的时候可能下降没那么明显，但随着用药时间延长，会慢慢降下来，可以到医生那里复诊，查一下白细胞和血小板。如果吃着药没有其他的反应的话，用药三周时候的疗效还没有完全显现出来，一定别着急，还是可以继续用药的。
2020.8.23确诊，开始服用氟马替尼，每日下午5:20服用，每次三粒，无换药。刚刚结婚还没有宝宝，媳妇儿也想要宝宝，像现在的情况，可以要宝宝吗？或者说达到什么条件可以要宝宝？
答：这位患者从8月份查出来还不到半年，服药才很短的时间。一般慢粒女患者需要定期评估疗效，要达到完全的分子学缓解，甚至分子学缓解要达到4.0或4.5状态之后，至少要服药2-3年时间，才考虑要宝宝的问题。男性患者要好一些，能达到分子学缓解之后，就可以考虑要宝宝的。建议定期去主治医生那复诊，根据血象、骨髓、BCR-ABL基因定量检查的结果，来看有没有达到最好的缓解，再考虑要宝宝的问题。
Q5：女 44 其他: 混合型具体还没明白什么类型
11月10日首次就诊查出血液有问题，15日骨穿结果出来，转院，17日正式住院开始化疗，基本一两天输血或者血小板一次，目前用的是氟马替尼。我想知道除了骨髓移植，能续命多久，还有姐弟关系骨髓移植复发率有多高？
答：我看了骨髓检查指标，好像是费城染色体阳性的急性淋巴细胞白血病，这种情况不但要服用TKI类药物氟马替尼，同时可能还要进行联合化疗的，患者将来要不要做移植？她属于费城染色体阳性的急淋，是高危的一个急淋，在病情得到一定缓解之后，还是建议做骨髓移植，才能达到长期缓解状态甚至治愈。做完移植之后，TKI类比如氟马替尼还是要用一段时间做一个维持，对于姐弟配型相合的，复发几率有多大，现在不能给你一个肯定的数字，要根据病情评估的情况，和骨髓配型的情况，是全合还是半合。具体的建议到主管医师那里咨询。
从旧历九月二十开始服用氟马替尼，刚开始服用呕吐，现在腹痛腹泻。还有肌肉疼痛。浑身乏力，面部消瘦，请问还要继续服药吗？服用十天后，查了血常规。说有些贫血，但我真的很难受，是怎么回事？
答：不知道农历九月现在是什么时间，服用TKI类药物都会有些不适，比如肠胃症状，肌肉酸痛，一般是在早期1-3个月的时候发生，不会影响你继续用药，建议继续用药，继续观察。如果腹泻严重了，去看主管医生，让医生开一点药物来改善不良反应，出现不良反应不是说疗效不好，不良反应并不影响疗效。
2014年年底确诊，2015年年底转阴至今，现在想咨询可以停药了吗？
答：患者没有说用的什么药，根据吃四片推测是伊马替尼或者尼洛替尼，能否停药，要根据你的分子学检查结果。目前来说，停药是一个非常非常小心的问题，现在慢粒已经划分为慢性病，很多专家认为慢性病是不能停药的，而且现在很多慢粒药物价格已经经济实用了，而且国产药物疗效也很肯定，副作用也比较安全，如果你的医生不建议停药，我也是建议你继续用药的。你想一个慢性病，比如糖尿病是不能停用降糖药的，慢粒作为一个慢性病，医生不建议停药的情况下，建议你继续用药，虽然用了6年了，但是缓解程度是什么样，要根据主管医生的评估建议是否停药。
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据说50%的人可以停药成功，但是由于融合基因广泛存在体内，即便达到多年深层次分子学反应，也会有微量没法被靶向药作用到的慢粒细胞，如慢粒干细胞和休眠期不分裂没法被作用到的细胞。微量残留的携带融合基因的细胞就不会导致疾病复发吗？3HX帝国网站管理系统
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如果说微量残留的癌细胞是通过人体免疫系统遏制着不复发，那么当人体免疫力下降，或者是休眠期的细胞苏醒过来，继续分裂是否就会复发呢？3HX帝国网站管理系统
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如果说免疫系统能够遏制住微量残留的癌细胞，那为什么在起病初期，人体第一个发生染色体断裂重组的癌细胞没有被免疫系统识别清除，而导致发展壮大了呢？难道慢粒的发生是海量的干细胞一起发生断裂重组导致免疫系统没法全部清除它们吗？3HX帝国网站管理系统
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如果慢粒病人的自身免疫系统有缺陷没法识别癌细胞，那为什么会有“一部分人能够停药成功”这个说法呢？3HX帝国网站管理系统
答：对于肿瘤的发生，一定是外因通过内因而起作用，一定是自体存在着，比如慢粒患者存在着费城染色体导致的一个基因异位，导致融合基因的发生，同时存在自身免疫系统识别肿瘤细胞的缺陷，或者说失常，导致了慢粒的发生。这是一个非常复杂的过程，不是说能用基因突变或免疫系统来简单解释能否停药、停药后会不会复发的问题。
如果病人强烈要求停药，我们一定会给病人做一个检测，至少分子学缓解能达到4.0之下，微小残留要保持阴性超过一定的时间，才能考虑停药。但现在多数专家并不建议慢粒病人停药，因为这个病已经作为一个慢性病来管理，而且药物用了几年之后，副作用也比较轻，比较安全的情况下，还是建议继续用药的。
2019.1-2020.5用伊马替尼，2020.5-至今用氟马替尼。问题一：服用氟马替尼大概已6个月，但是没有好转，是什么原因？问题二：想问一下吃氟马替尼这个药，注意什么？应该多吃什么食物和水果，禁止吃什么食物和水果？油炸的可以吃吗?
答：不知道为什么用了一年多（14个月）的伊马替尼要换药，是对药物不耐受还是病情有进展，还是用了伊马替尼出现了突变的基因？现在改用氟马替尼，6个月没有好转，也不知道这个没有好转，是没有达到完全分子学缓解，还是没达到遗传学染色体的缓解，还是连血液学缓解都没有达到？
所以建议你去看主管医生，要在吃药几个月之内做一些检查，分子学检查、染色体检查，必要时做骨髓检查，要通过做检查来看疗效。
在吃药的过程中，水果还是可以吃的，但太多的大量的水果也不建议，因为有的TKI类药物会导致腹泻，油炸类食品不光是慢粒病人不推荐吃，正常人也要尽量少吃，当然偶尔吃一点也不是不可以。
2020年10月30日开始服用伊马替尼400mg/日。染色体核型分析结果，是不是多了附加染色体，情况不好？
答：这个情况，我建议还是继续用TKI类药物，定期复查的时候再观察。因为您多了 一条19号染色体，现在来说不好说，也许一个伴随现象，先在医生那复查看能不能达到一个分子学缓解，在半年、一年复查染色体的时候，再看看多余染色体是否还存在。
有条件的话建议做一个二代测序，根据全基因测序的结果，看看有没有其他的基因突变的情况，总之您这种情况还是需要长期的观察的。
3月份服用伊马替尼，后来又服用尼洛替尼，服了一个月，又换了氟马替尼，一天两片，粒细胞和白细胞还稳定，就是血小板只有30，最后服用了艾曲泊帕，一天一片，喝了两个月，只涨了13个血小板，现在还喝不喝艾曲泊帕。血小板太低怎么办？
答：这种情况，艾曲泊帕还是要用，或者换用其他升血小板药物，比如说TPO，看看有没有效果。对于氟马替尼的应用，还是要定期地看医生，检查除了血常规，还有遗传学检查、分子学检查看看BCR-ABL基因的定量，来看看是否即使是用两粒药物，对控制慢粒的病情也是有效的。
根据我们的经验，有些病人就是对TKI类药物比较敏感，不能用到足量，BCR-ABL基因的定量也是会下降的，所以还是建议继续用药，继续回医生那里随访。血小板的情况可以加用其他药物，艾曲泊帕可以从1片加到2片，3片的用量也是可以的，您可以先用两片两周再复查看看效果。
发现病后，2020年5月27日开始服用伊马替尼三粒，两个月后浮肿，皮疹很厉害，停药，后面服两粒，还是有皮疹，浮肿，停药，9月25日开始改服用氟马替尼一粒服用半个月时间后加量服用2粒至今，现在还是出现皮肤瘙痒的厉害，有一些小红疹子，想咨询一下能停药吗？或者服用氟马替尼的同时能服用氯雷他定和泼尼松片吗？
答：服用2片氟马替尼皮肤有瘙痒也是可以见到的，因为有些病人有过敏的情况，从9月份到现在服用两片氟马替尼已经3个月了，应该回医生那检查一下BCR-ABL基因定量下降的情况，血常规情况怎么样，如果BCR-ABL基因定量有下降，说明药物是有效的，可以继续服用，而且一般来说，服用氟马替尼3个月以后过敏的情况会明显地下降，所以再坚持服用，皮疹就可以改善。用药的时候完全可以用氯雷他定，甚至严重过敏的时候也是可以用1-2片泼尼松的。但是一定在医生指导下应用，不要自己乱用。
2020年5月11日初诊白细胞增多，做一系列检查：血常规、融合基因、骨穿等。服用羟基脲、别嘌醇来降白细胞。2020年5月21日确诊慢粒-慢性期。2020年6月2日开始服用氟马替尼，毎天服用一次三片。刚开始服用氟马替尼晚上睡觉手臂会痛，手也不能提太重的东西，过后会手臂酸痛。一个月后消失了，现在偶尔会拉肚子，吃保济丸又没事，现在血常规检查都正常，12月复查融合基因。如果转阴多久才能停药？
答：从6月份服药，到现在才半年，8月份检查的融合基因是0.3%，应该疗效还是不错的，才用了2个多月就达到这个效果，如果你现在融合基因更低了，已经到了0以下了，说明疗效还是非常好的，建议继续用药。
停药的问题，因为你现在用药才半年，停药问题肯定是不能考虑的，一定要看你的主治医生对你的疗效情况做一个综合的评定。比如做一个骨髓检查，看看染色体是不是都转阴了，BCR-ABL基因是否到0以下了，如果查血的实验室是一个有质量控制的实验室的话，看看微小残留到了什么程度。一般这些检查已经在比较低的水平，才能考虑停药，但是对你来说，用药才半年，停药是不可能的。需要再继续用药。
